让“罕见”被看见!石龙为他们点亮生命色彩
宜居石龙 2023-09-25 18:36
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2023年5月,东莞市第八人民医院(东莞市儿童医院)携手深圳市崇上慈善基金会,共同向东莞市慈善会申报“罕”卫行动创投项目,成功获得东莞市慈善会第三届慈善公益项目创投活动资助。9月23日,“关注罕见,让爱无‘陷’——‘罕’卫健康大讲堂”在东莞市第八人民医院(东莞市儿童医院)小水滴爱心课堂举行。该项目是东莞市首个罕见病群体社会服务公益项目,而本次活动是该项目举行的首场活动,当日吸引了12组DMD(杜氏肌肉营养不良症)患儿家庭参加。

活动中,医院儿童康复科主任刘自强为大家带来了DMD的诊断与护理科普课堂,向大家普及DMD的具体含义、各个年龄阶段会出现的症状、如何科学进行康复训练等知识,带领大家共同了解DMD这一罕见病,帮助家长进一步认识DMD规范化治疗与康复管理的重要性。


随后,医院儿童康复科康复治疗师胡杰铭为大家详细讲解DMD的康复训练方法及注意事项,并现场演示如何正确进行康复训练,让大家对DMD的康复训练方法有更直观的了解,提升家长对DMD康复治疗和家庭护理的知识水平。活动现场还为所有患儿进行一对一的康复评估与指导,制定个性化的康复计划,让患儿得到更准确、科学的治疗。



此外,活动还邀请了专业美术老师指导大家共同制作黏土手提灯笼,在锻炼患儿手部力量的同时,引导患儿学习社交礼仪,让他们更好地融入集体生活。



据悉,活动还为患儿家庭送上康复关爱大礼包,其中包含轮椅、便携行李箱、呼吸训练器、绘本以及益智玩具等,旨在帮助患儿解决出行不便的难题、改善呼吸功能障碍,同时提升患儿的智力和肢体功能。

接下来,东莞市第八人民医院(东莞市儿童医院)将持续开展血友病、SMA(进行性脊肌萎缩症)等罕见病健康讲堂活动,让更多罕见病患儿家庭得到切实有效的帮助、感受社会的温暖和关怀,同时提升社会对罕见病的关注度,汇聚更多社会力量共同关心、关爱罕见病患儿及家庭。

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    宜居石龙 莞香号
    2023-09-25 18:36:31
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