
3月22日,我院携手蔻德罕见病关爱中心、全国DMD患者家庭联盟共同主办“桂粤同心,罕路同行”2026年DMD学术研讨会暨医患交流会(广东站),并举行了东莞市第八人民医院(东莞市儿童医院)罕见病关爱中心揭牌仪式。

此次活动汇聚了国内杜氏肌营养不良症(DMD)领域的顶尖专家学者、临床医护骨干以及来自各地的患儿家庭代表。中国医学科学院北京协和医院戴毅教授、北京大学第一医院秦伦教授、中山大学附属第一医院张成教授、蔻德罕见病关爱中心王萍总监、全国DMD患者家庭联盟王丽华等专家、嘉宾齐聚我院,聚焦华南地区DMD诊疗情况,通过前沿学术研讨与温情医患对话,共同探索DMD规范化诊疗新路径,为DMD家庭点亮希望之光。

— 医 者 温 度 —
让罕见被看见,让关爱有回响
我院党委书记钟柏茂对远道而来的各位专家和病友家属的表示热烈欢迎。DMD作为儿童最常见的神经肌肉罕见病之一,给无数家庭带来了沉重的负担。近年来,我院将罕见病防治作为医院发展的战略重点,医院积极为罕见病人及家属提供场所、配齐配足罕见病药物、做探路者,知识引路者、只要是实际能够有益罕见病的药,只要病人有需要的,我院都会想办法第一时间引进,罕见病患者开具药物不扣药事费、不纳入考核等。希望家长要对未来有信心,希望各位专家继续给予我院大力指导。我院将继续发挥公立医院的责任和担当,上上下下团结努力。
在随后的学术研讨会环节,国内DMD领域权威专家围绕前沿诊疗进展、临床实践经验及多学科全程管理方案进行了深入分享。

中国医学科学院北京协和医院戴毅教授带来
《Duchenne型肌营养不良规范药物治疗与展望》

北京大学第一医院秦伦教授带来
《DMD康复最新共识解读》

我院钟柏茂教授带来《儿童精准诊疗》
— 医 患 同 心 —
传递科学知识,凝聚爱与坚守


来自全国DMD患者家庭联盟的成员代表与医护专家面对面交流,就家族遗传、日常照护等疑点进行了深入探讨。专家们耐心答疑解惑,传递科学理念,帮助家长们树立战胜疾病的信心。
会议特别设置了患儿绘本互动环节。在志愿者的陪伴下,孩子们在绘本的世界里畅游,现场充满了欢声笑语。让专业医疗与人文关怀深度融合,让每一位到场的小患者都能感受到尊重与关爱。


— 携 手 同 行 —
罕见的是疾病,不罕见的是爱与坚守
罕见的是疾病,不罕见的是爱与坚守。本次活动成功举办,不仅为医护人员提供了宝贵的学习交流平台,更搭建了一座医患之间沟通与理解的桥梁。

东莞市第八人民医院(东莞市儿童医院)将继续秉承“温暖救护 简约诊疗”的服务理念,依托新成立的罕见病关爱中心,持续深化多学科协作,不断提升罕见病诊疗与管理水平。我们愿与社会各界携手,以专业为基,以关爱为翼,让每一个折翼的天使都能被温柔以待,让每一份坚持都能迎来曙光!


东莞市第八人民医院/东莞市儿童医院地址:东莞市石龙西湖三路(南)68号博爱园
咨询电话:0769-86110335(8:00-17:00)
文/东莞市第八人民医院(东莞市儿童医院)
稿件来源/ 李丽
编辑/ 李颖琳
校对/ 李丽
初审/ 香富强
审核/ 陈卫民