世界多发性硬化日 | 携手同行,共抗硬化,让罕见病被看见!
东莞红楼-东莞市人民医院订阅号 2026-05-30 19:30


5月30日,是世界多发性硬化日

主题为“携手同行 共抗硬化”


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旨在唤起大家对多发性硬化症的关注与认知

呼吁社会给予包容、理解与支持





什么是多发性硬化?



多发性硬化(Multiple Sclerosis, MS)是一种中枢神经系统免疫性炎性脱髓鞘疾病,属于慢性罕见病,主要累及脊髓、大脑及视神经。

●多发:指神经系统多部位受累、病程反复发作。

●硬化:指神经受损后形成的疤痕组织。


发病率:亚洲约1-5/10万,在我国该病属于罕见病。好发于20-40岁青壮年女性,存在误诊与延迟诊疗现象。


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主要临床表现



根据中枢神经系统受损部位不同,症状多样:


●视力下降、复视、视神经炎。

●肢体麻木、感觉异常、运动障碍。

●共济失调、行走不稳、平衡障碍。

●膀胱直肠功能障碍、疲劳、疼痛。


‼️未及时规范治疗可导致失明、瘫痪等严重残疾,严重影响生活质量。




病因与危险因素



多发性硬化病因尚不明确,与多因素相关:


●免疫异常:核心发病机制。

●遗传因素:该病有家族聚集倾向。

●环境因素:维生素D缺乏、日照不足。

●病毒感染:EB病毒等潜在诱因。



发病特点:男女比例1:1.5~1:2,青壮年高发。




规范化治疗方案



多发性硬化可防可治,早期规范治疗至关重要!


1️⃣急性期治疗激素治疗/血浆置换/免疫吸附/静脉注射人免疫球蛋白,可有效控制炎症、减轻症状、缩短病程。

2️⃣缓解期治疗:使用疾病修饰治疗(DMT)药物,目前市人民医院已配备国际最新治疗DMT药物,如B细胞耗竭剂、S1P受体调节剂等,可有效预防复发、延缓残疾进展。

3️⃣康复治疗:促进神经功能恢复,提高生活质量。





患者日常生活管理




避免高温环境、暴晒,不宜泡温泉。



保持良好心态,规律作息,适度运动。


戒烟限酒,补充维生素D。



疫苗接种需咨询神经内科医生。



坚持规律服药,定期复诊随访。





生育与妊娠管理



多发性硬化不影响生育能力,可正常分娩健康宝宝。备孕、妊娠、哺乳期均需在神经免疫专科医生指导下进行,按指导调整用药。


东莞市人民医院神经免疫

及脱髓鞘专病门诊团队


团队对中枢神经系统脱髓鞘疾病的诊治具有丰富的经验,目前市人民医院可通过双通道开立各种国际上主流前沿的靶向生物制剂,大大提高了视神经脊髓炎谱系疾病的治疗质量,同时还参加了多个治疗神经免疫与中枢脱髓鞘疾病的临床药物试验,收治来自全市的重症、疑难病例,挽救了大量中枢脱髓鞘患者的生命,改善了残疾情况,在重症、疑难病例上有很多成功的案例。


团队简介

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刘勇林

主任医师

红楼院区神经内科二区主任


广东医科大学兼职教授,南方医科大学、暨南大学、广东医科大学硕士生导师,东莞市杰出青年人才。现任广东省医学会神经病学分会常务委员,东莞市医学会神经病学分会副主任委员。


出诊时间及地点:

每周二上午,红楼院区健康管理中心1楼特需门诊;

每周三上午,红楼门诊部3楼。


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屈剑锋

主任医师


广东医科大学、南方医科大学、暨南大学硕士研究生导师;东莞市杰出青年医学人才。现任广东省卒中学会神经免疫分会第二届委员会常务委员、广东省医师协会神经内科医师分会第五届委员会委员、广东省医学会神经病学分会第十届青委会委员。


出诊时间及地点:

每周五下午,红楼院区健康管理中心1楼特需门诊;

每周六上午,红楼门诊部3楼。


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姚棉璇

副主任医师


医学硕士,东莞市人民医院优秀青年骨干,东莞市医学领军人才项目培养学员,广东省中枢神经免疫和感染性疾病分会成员,东莞市医学会成员。


出诊时间及地点:

每周二下午,红楼院区健康管理中心1楼特需门诊;

每周一上午,红楼门诊部3楼。


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尹翰鹏

主治医师


毕业于南方医科大学,东莞市医学会成员。


出诊时间及地点:

每周二下午,红楼门诊部3楼。

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预约方式





①关注“东莞市人民医院”微信公众号;


②下方菜单栏点击“服务平台”——“门诊住院服务”——“预约挂号”;

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③点击“红楼院区”——“神经疾病诊疗中心门诊”——“神经免疫与脱髓鞘疾病”(如下图),或直接搜索神经免疫与脱髓鞘疾病”。

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供稿:神经内科 姚棉璇、蔡雨晴

  • 关键词:东莞市,硬化,红楼,罕见病,广东医科大学,脱髓鞘疾病,东莞市人民医院,髓鞘疾病,人民医院,广东省
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